他們總是必須成為脆弱他人的支柱，卻也不時在此過程中緩緩感受到自己的無助與無力，迷失在讓另一方活下去或優雅走向死亡的緊迫性和即時性中，但不奢求對等的關懷。
娜塔莎．薩德爾．哈吉安，《心．坎》，2023
冬季到來之時，身邊又有人陸續傳來流感、新冠確診的消息，讓消毒、口罩、疫苗規訓了近三年的身體感覺一下又復返。我們或還未真正進入後疫情的時代，但已有不少出版、藝文作品、研究論述試圖回顧整理疫情帶來的各種影響，2023台北雙年展「小世界」即是近期最具體的一例。
而當我去到北美館步下B1展場後，迎面而來的竟是熟悉的粵語流行歌聲，來自伊朗裔藝術家娜塔莎．薩德爾．哈吉安（Natascha Sadr Haghighian）與華裔創作者洪子健協力製作的《心．坎》（Watershed）這件作品。
安置在中庭花園的作品，除了庭院環境中有的植物、公園椅、碎石步道外，錯落放置了數件以助行器（行走輔具）鑲嵌著色彩斑斕的塑料雕塑。這些雕塑內配置聲音傳感、共振的載具，觀者在作品中移動時即播放歌唱、人聲對話和流行音樂等聲響。
吸引我步入中庭的流行歌為何，就留待讀者進到美術館後自己解謎。更驚豔的是當我辨識出助行器這個創作元素時，才驚覺這個物件有著如此強的存在感。助行器瞬間轉換環境符號，讓中庭背景不再是美術館，而可能是醫院或養老中心、照護院所。而藝術家正是希望透過這件為本屆雙年展新製的作品，向照顧者致意。 在我關注的文化研究出版領域，「照顧者」也是近年快速累積的主題。
《心．坎》作品中，鑲嵌在助行器中的雕塑（臺北市立美術館提供）
➤照顧者的心靈
《心．坎》正視照顧者「總是必須成為脆弱他人的支柱，卻也不時在此過程中緩緩感受到自己的無助與無力」的心靈狀態，而這一心靈狀態與病者的處境親密連動。哈佛大學醫療人類學學者凱博文（Arthur Kleinman）在《談病說痛：在受苦經驗中看見療癒》（2020）一書中認為，對於慢性病的合宜照護，應是理解、處理以患者病痛為中心的社會脈絡。
減少失能、而非追求痊癒，更是醫療的目標與照護典範。《照護的靈魂：哈佛醫師寫給失智妻子的情書》（2020）更進一步以自身擔任照護者十數年的經歷叩問：為什麼照護應是醫療的核心，卻不受重視？凱博文除了倡導照護的權利是基本人權，呼籲美國政府應修訂政策，改善健保制度，讓照護專業和居家照顧者獲得應有的報償、獎勵、訓練與尊重，更深思照護如何彰顯身而為人的核心價值。
《親愛的人生：關於醫療、老年及照護的思辨》（2021）也有著類似的提醒。作者自年少起到成為醫師的歲月裡，不僅在病房中送走親人，也在病房中迎來新的苦痛，成為銘刻在其心靈的景象。而這一切發生在病房中的實體狀態與心理景觀，都被現代醫療科學與資本主義邏輯轉化為政策效益、資源缺口、社會負擔等負面資產，等待被處理、被承擔、被解決。
作者以深刻的觀察與堅定的敘事提出重新思考「老年」、「醫療」、「照護」等社會議題，也以溫柔深情的文體呼籲修正以制度為導向的關懷主義。就如《照顧別人，是一門不可能完美的藝術：一個全職照護者的生命故事，為照護之路帶來撫慰與希望》（2021）作者亦以自身經驗加上與其他照護者的訪談，呼籲醫療系統創造一個讓照護者與失能者不再恐懼的環境。
同時，更提醒每一個照護者學會善待自己、尋找社群、面對悲傷、體驗喜悅，並且能有支持的夥伴告訴自己：「你不孤單，而且你已經做得夠好了。」
➤照顧的本質
在台灣思考長期照護議題時，除了被照護者的需求與永續生活，有關「照顧者」的討論也開始聚焦重視身心健康之必要。《我是照顧者-成為照顧者篇》（2022）這本作為照顧者的個人經驗筆記，更拉出性別、家庭關係等重要議題。與純文字記錄不同，此作透過輕盈的漫畫筆觸、帶出照護的沈重壓力與人際矛盾之外，在閱讀時似乎能稍微讓出情緒空間。
視覺性之外的洞見，就從作者透過一句「女性的自由是有期限的」開啟照護工作的性別差異與心理衝擊，是一部揭露真實、但附上力量的陪伴之書。在續作《我是照顧者-與摯愛親人告別篇》（2023）裡，作者更進一步提點，在政府與民間團體提供更完善的長照服務之前，家內照顧者依舊是主要的支援人力，也是非常需要重視、培力的群體（特別是嚴重的性別比例失衡）。
而透過作者一手經驗分享與幽默輕巧的畫風，書中非常現實與殘酷的生死、照護議題不讓人感到沈重，而是更能有距離地領會對於生命（無論是照顧者或被照顧者）的鄭重以待。
照護之本乃在於人與人的相互對待，即是《照護的本質：人性照護法創始人對照護的思索及實踐》（2022）一書的核心關懷。透過提倡「人性照護法」，運用人擁有的特性「注視」、「對話」、「觸摸」、「站立」，讓受照護者意識到「自己是人」，作者們提醒，從病痛中復原並非僅是醫療的成果，更重要的是由照護者為他人著想的本心促成，這是書中開篇案例中照服員流淚的含義。
就如《照護的邏輯：比賦予病患選擇更重要的事》（2018）凸顯荷蘭健康照護人員的包容性，以「邀請」病者加入復原的團隊賦予其主動性，而非單向建立照護關係。此書強調醫病關係的透明平等，在於溝通與資訊的共享，這也是照護的核心，即醫病、照護與被照護者雙向的協作。
➤共病照護
如《我和阿嘉特》（2023）作者身兼心理學家與作家身分，透過其實務經驗與文學技巧，在這本精巧的作品創造了一個有別於醫病筆記與疾病象徵的小說。一個屆臨退休的心理師、一個突然現身的病人，在作者佈置的短小的篇章、突然開啟的敘事與對話中，凸顯了兩個主角不同的時間感，但最終交織為一個同步的命題，即面對自我、看見自己，是生命各階段都需要思索的事情。
小說中的心理疾病雖然是建立關係的樞紐，但並非限縮在醫與病之間，也巧妙取消諮商角色間的權力位置。
而現代照護關係已不再是單純的健康者與失能者的組合，《病非如此：一位人類學家的母女共病絮語》（2023）即是台灣醫療人類學者與母親的共病與照護日誌。此書記下的不僅是罹病日常，而是「病」如何成為生活樞紐，自此轉換生命的節奏與紋理。在思索的篇幅以外，作者採取了第三人稱敘事，稍稍抽離切身苦痛、述說「小華」與「小美」生命史；如此重整的並非只是過去，也指向當下的掙扎與未來的生活。
即使如小說《修復事典》（2022）指向的未來不免籠罩死亡，但也回溯母親因病痛選擇自死，絕不是一個念頭一個瞬間的事。而母親離世後，敘述者無法停止剖析母親的死亡，成為「自殺遺族」，與死亡緊密聯繫。而此書記錄了敘述者試圖從前述狀態離開的思索，修復自我與日常生活的嘗試，讀來有如目睹在頹傾廢棄的心靈中慢慢長出一株綠芽，文字代以柔光呵護之。
《此處收不到訊號》（2023）則是一本非常「當下」的小說，以一個家庭揉合了失智、高齡化、疫情、憂鬱、長照等重要的社會議題，在流暢的敘事中以每個角色帶出各自獨立又緊密的議題內涵。而作者又進一步以這些議題辯證親情、記憶、正常等「形而上」的主題，為病體與本體之間的雜訊調頻，讀著讀著訊號也漸漸清晰起來。
這些訊號在《寫字療疾》（2023）中，則透過多頻道發射出重要訊息。從台文館展覽延伸出的專書策劃系列，此書對於特展有著實質的引介功能，並且擴及到展覽因實體資料的局限而未及之處。書中收錄文章不僅止於文學研究領域的討論，亦有文化史、醫療史、創作觀點的介入，也連結了病者、醫者、照顧者等多重位置的經驗呈現與反思。此書充分展現了當代台灣社會探討疾病的各種進路，並與前述在台出版作品，以及藝術作品一起建立了照顧者聯盟，為此議題拉開重要的思索路徑。●
照護者書單：
- 《我是照顧者-成為照顧者篇》，米奧，2022，尖端出版。【內容簡介➤】
- 《我是照顧者-與摯愛親人告別篇》，米奧，2023，尖端出版。【內容簡介➤】
- 《我和阿嘉特》，安．凱瑟琳．鮑曼，2023，馬可孛羅。【內容簡介➤】
- 《修復事典》，江佩津，2022，大塊文化。【內容簡介➤】
- 《此處收不到訊號》，凌明玉，2023，時報出版。【內容簡介➤】
- 《寫字療疾》，李欣倫，2023，遠流出版。【內容簡介➤】
- 《病非如此》，劉紹華，2023，大塊文化。【內容簡介➤】
- 《談病說痛：在受苦經驗中看見療癒》，凱博文，2020，心靈工坊。【內容簡介➤】
- 《照護的靈魂：哈佛醫師寫給失智妻子的情書》，凱博文，2020，心靈工坊。【內容簡介➤】
- 《照顧別人，是一門不可能完美的藝術》，潘妮．溫瑟爾，2021，商周出版。【內容簡介➤】
- 《照護的邏輯》，安瑪莉．摩爾 ，2018，左岸文化。【內容簡介➤】
- 《照護的本質：人性照護法創始人對照護的思索及實踐》，伊凡．傑內斯特、蘿賽特．馬雷史考特 ，2022，如果出版社。【內容簡介➤】
- 《親愛的人生：關於醫療、老年及照護的思辨》，凱倫．希區考克 ，2021，游擊文化。【內容簡介➤】
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娜塔莎．薩德爾．哈吉安為雙年展新作的《心．坎》（Watershed）（臺北市立美術館提供）
冬季到來之時，身邊又有人陸續傳來流感、新冠確診的消息，讓消毒、口罩、疫苗規訓了近三年的身體感覺一下又復返。我們或還未真正進入後疫情的時代，但已有不少出版、藝文作品、研究論述試圖回顧整理疫情帶來的各種影響，2023台北雙年展「小世界」即是近期最具體的一例。
而當我去到北美館步下B1展場後，迎面而來的竟是熟悉的粵語流行歌聲，來自伊朗裔藝術家娜塔莎．薩德爾．哈吉安（Natascha Sadr Haghighian）與華裔創作者洪子健協力製作的《心．坎》（Watershed）這件作品。
安置在中庭花園的作品，除了庭院環境中有的植物、公園椅、碎石步道外，錯落放置了數件以助行器（行走輔具）鑲嵌著色彩斑斕的塑料雕塑。這些雕塑內配置聲音傳感、共振的載具，觀者在作品中移動時即播放歌唱、人聲對話和流行音樂等聲響。
吸引我步入中庭的流行歌為何，就留待讀者進到美術館後自己解謎。更驚豔的是當我辨識出助行器這個創作元素時，才驚覺這個物件有著如此強的存在感。助行器瞬間轉換環境符號，讓中庭背景不再是美術館，而可能是醫院或養老中心、照護院所。而藝術家正是希望透過這件為本屆雙年展新製的作品，向照顧者致意。 在我關注的文化研究出版領域，「照顧者」也是近年快速累積的主題。
➤照顧者的心靈
《心．坎》正視照顧者「總是必須成為脆弱他人的支柱，卻也不時在此過程中緩緩感受到自己的無助與無力」的心靈狀態，而這一心靈狀態與病者的處境親密連動。哈佛大學醫療人類學學者凱博文（Arthur Kleinman）在《談病說痛：在受苦經驗中看見療癒》（2020）一書中認為，對於慢性病的合宜照護，應是理解、處理以患者病痛為中心的社會脈絡。
減少失能、而非追求痊癒，更是醫療的目標與照護典範。《照護的靈魂：哈佛醫師寫給失智妻子的情書》（2020）更進一步以自身擔任照護者十數年的經歷叩問：為什麼照護應是醫療的核心，卻不受重視？凱博文除了倡導照護的權利是基本人權，呼籲美國政府應修訂政策，改善健保制度，讓照護專業和居家照顧者獲得應有的報償、獎勵、訓練與尊重，更深思照護如何彰顯身而為人的核心價值。
《親愛的人生：關於醫療、老年及照護的思辨》（2021）也有著類似的提醒。作者自年少起到成為醫師的歲月裡，不僅在病房中送走親人，也在病房中迎來新的苦痛，成為銘刻在其心靈的景象。而這一切發生在病房中的實體狀態與心理景觀，都被現代醫療科學與資本主義邏輯轉化為政策效益、資源缺口、社會負擔等負面資產，等待被處理、被承擔、被解決。
作者以深刻的觀察與堅定的敘事提出重新思考「老年」、「醫療」、「照護」等社會議題，也以溫柔深情的文體呼籲修正以制度為導向的關懷主義。就如《照顧別人，是一門不可能完美的藝術：一個全職照護者的生命故事，為照護之路帶來撫慰與希望》（2021）作者亦以自身經驗加上與其他照護者的訪談，呼籲醫療系統創造一個讓照護者與失能者不再恐懼的環境。
同時，更提醒每一個照護者學會善待自己、尋找社群、面對悲傷、體驗喜悅，並且能有支持的夥伴告訴自己：「你不孤單，而且你已經做得夠好了。」
➤照顧的本質
在台灣思考長期照護議題時，除了被照護者的需求與永續生活，有關「照顧者」的討論也開始聚焦重視身心健康之必要。《我是照顧者-成為照顧者篇》（2022）這本作為照顧者的個人經驗筆記，更拉出性別、家庭關係等重要議題。與純文字記錄不同，此作透過輕盈的漫畫筆觸、帶出照護的沈重壓力與人際矛盾之外，在閱讀時似乎能稍微讓出情緒空間。
視覺性之外的洞見，就從作者透過一句「女性的自由是有期限的」開啟照護工作的性別差異與心理衝擊，是一部揭露真實、但附上力量的陪伴之書。在續作《我是照顧者-與摯愛親人告別篇》（2023）裡，作者更進一步提點，在政府與民間團體提供更完善的長照服務之前，家內照顧者依舊是主要的支援人力，也是非常需要重視、培力的群體（特別是嚴重的性別比例失衡）。
而透過作者一手經驗分享與幽默輕巧的畫風，書中非常現實與殘酷的生死、照護議題不讓人感到沈重，而是更能有距離地領會對於生命（無論是照顧者或被照顧者）的鄭重以待。
照護之本乃在於人與人的相互對待，即是《照護的本質：人性照護法創始人對照護的思索及實踐》（2022）一書的核心關懷。透過提倡「人性照護法」，運用人擁有的特性「注視」、「對話」、「觸摸」、「站立」，讓受照護者意識到「自己是人」，作者們提醒，從病痛中復原並非僅是醫療的成果，更重要的是由照護者為他人著想的本心促成，這是書中開篇案例中照服員流淚的含義。
就如《照護的邏輯：比賦予病患選擇更重要的事》（2018）凸顯荷蘭健康照護人員的包容性，以「邀請」病者加入復原的團隊賦予其主動性，而非單向建立照護關係。此書強調醫病關係的透明平等，在於溝通與資訊的共享，這也是照護的核心，即醫病、照護與被照護者雙向的協作。
➤共病照護
如《我和阿嘉特》（2023）作者身兼心理學家與作家身分，透過其實務經驗與文學技巧，在這本精巧的作品創造了一個有別於醫病筆記與疾病象徵的小說。一個屆臨退休的心理師、一個突然現身的病人，在作者佈置的短小的篇章、突然開啟的敘事與對話中，凸顯了兩個主角不同的時間感，但最終交織為一個同步的命題，即面對自我、看見自己，是生命各階段都需要思索的事情。
小說中的心理疾病雖然是建立關係的樞紐，但並非限縮在醫與病之間，也巧妙取消諮商角色間的權力位置。
而現代照護關係已不再是單純的健康者與失能者的組合，《病非如此：一位人類學家的母女共病絮語》（2023）即是台灣醫療人類學者與母親的共病與照護日誌。此書記下的不僅是罹病日常，而是「病」如何成為生活樞紐，自此轉換生命的節奏與紋理。在思索的篇幅以外，作者採取了第三人稱敘事，稍稍抽離切身苦痛、述說「小華」與「小美」生命史；如此重整的並非只是過去，也指向當下的掙扎與未來的生活。
即使如小說《修復事典》（2022）指向的未來不免籠罩死亡，但也回溯母親因病痛選擇自死，絕不是一個念頭一個瞬間的事。而母親離世後，敘述者無法停止剖析母親的死亡，成為「自殺遺族」，與死亡緊密聯繫。而此書記錄了敘述者試圖從前述狀態離開的思索，修復自我與日常生活的嘗試，讀來有如目睹在頹傾廢棄的心靈中慢慢長出一株綠芽，文字代以柔光呵護之。
《此處收不到訊號》（2023）則是一本非常「當下」的小說，以一個家庭揉合了失智、高齡化、疫情、憂鬱、長照等重要的社會議題，在流暢的敘事中以每個角色帶出各自獨立又緊密的議題內涵。而作者又進一步以這些議題辯證親情、記憶、正常等「形而上」的主題，為病體與本體之間的雜訊調頻，讀著讀著訊號也漸漸清晰起來。
這些訊號在《寫字療疾》（2023）中，則透過多頻道發射出重要訊息。從台文館展覽延伸出的專書策劃系列，此書對於特展有著實質的引介功能，並且擴及到展覽因實體資料的局限而未及之處。書中收錄文章不僅止於文學研究領域的討論，亦有文化史、醫療史、創作觀點的介入，也連結了病者、醫者、照顧者等多重位置的經驗呈現與反思。此書充分展現了當代台灣社會探討疾病的各種進路，並與前述在台出版作品，以及藝術作品一起建立了照顧者聯盟，為此議題拉開重要的思索路徑。●
照護者書單：
➤展期：2023.11.18-2024.03.24
➤地點：臺北市立美術館
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閱讀通信 vol.309》長命百歲也許不難，難的是百歲無憂
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