話題》照顧者聯盟：2023台北雙年展作品《心．坎》與照護書單
他們總是必須成為脆弱他人的支柱，卻也不時在此過程中緩緩感受到自己的無助與無力，迷失在讓另一方活下去或優雅走向死亡的緊迫性和即時性中，但不奢求對等的關懷。
娜塔莎．薩德爾．哈吉安，《心．坎》，2023
冬季到來之時，身邊又有人陸續傳來流感、新冠確診的消息，讓消毒、口罩、疫苗規訓了近三年的身體感覺一下又復返。我們或還未真正進入後疫情的時代，但已有不少出版、藝文作品、研究論述試圖回顧整理疫情帶來的各種影響，2023台北雙年展「小世界」即是近期最具體的一例。
而當我去到北美館步下B1展場後，迎面而來的竟是熟悉的粵語流行歌聲，來自伊朗裔藝術家娜塔莎．薩德爾．哈吉安（Natascha Sadr Haghighian）與華裔創作者洪子健協力製作的《心．坎》（Watershed）這件作品。
安置在中庭花園的作品，除了庭院環境中有的植物、公園椅、碎石步道外，錯落放置了數件以助行器（行走輔具）鑲嵌著色彩斑斕的塑料雕塑。這些雕塑內配置聲音傳感、共振的載具，觀者在作品中移動時即播放歌唱、人聲對話和流行音樂等聲響。
吸引我步入中庭的流行歌為何，就留待讀者進到美術館後自己解謎。更驚豔的是當我辨識出助行器這個創作元素時，才驚覺這個物件有著如此強的存在感。助行器瞬間轉換環境符號，讓中庭背景不再是美術館，而可能是醫院或養老中心、照護院所。而藝術家正是希望透過這件為本屆雙年展新製的作品，向照顧者致意。 在我關注的文化研究出版領域，「照顧者」也是近年快速累積的主題。
➤照顧者的心靈
《心．坎》正視照顧者「總是必須成為脆弱他人的支柱，卻也不時在此過程中緩緩感受到自己的無助與無力」的心靈狀態，而這一心靈狀態與病者的處境親密連動。哈佛大學醫療人類學學者凱博文（Arthur Kleinman）在《談病說痛：在受苦經驗中看見療癒》（2020）一書中認為，對於慢性病的合宜照護，應是理解、處理以患者病痛為中心的社會脈絡。
減少失能、而非追求痊癒，更是醫療的目標與照護典範。《照護的靈魂：哈佛醫師寫給失智妻子的情書》（2020）更進一步以自身擔任照護者十數年的經歷叩問：為什麼照護應是醫療的核心，卻不受重視？凱博文除了倡導照護的權利是基本人權，呼籲美國政府應修訂政策，改善健保制度，讓照護專業和居家照顧者獲得應有的報償、獎勵、訓練與尊重，更深思照護如何彰顯身而為人的核心價值。
《親愛的人生：關於醫療、老年及照護的思辨》（2021）也有著類似的提醒。作者自年少起到成為醫師的歲月裡，不僅在病房中送走親人，也在病房中迎來新的苦痛，成為銘刻在其心靈的景象。而這一切發生在病房中的實體狀態與心理景觀，都被現代醫療科學與資本主義邏輯轉化為政策效益、資源缺口、社會負擔等負面資產，等待被處理、被承擔、被解決。
作者以深刻的觀察與堅定的敘事提出重新思考「老年」、「醫療」、「照護」等社會議題，也以溫柔深情的文體呼籲修正以制度為導向的關懷主義。就如《照顧別人，是一門不可能完美的藝術：一個全職照護者的生命故事，為照護之路帶來撫慰與希望》（2021）作者亦以自身經驗加上與其他照護者的訪談，呼籲醫療系統創造一個讓照護者與失能者不再恐懼的環境。
同時，更提醒每一個照護者學會善待自己、尋找社群、面對悲傷、體驗喜悅，並且能有支持的夥伴告訴自己：「你不孤單，而且你已經做得夠好了。」
➤照顧的本質
在台灣思考長期照護議題時，除了被照護者的需求與永續生活，有關「照顧者」的討論也開始聚焦重視身心健康之必要。《我是照顧者-成為照顧者篇》（2022）這本作為照顧者的個人經驗筆記，更拉出性別、家庭關係等重要議題。與純文字記錄不同，此作透過輕盈的漫畫筆觸、帶出照護的沈重壓力與人際矛盾之外，在閱讀時似乎能稍微讓出情緒空間。
視覺性之外的洞見，就從作者透過一句「女性的自由是有期限的」開啟照護工作的性別差異與心理衝擊，是一部揭露真實、但附上力量的陪伴之書。在續作《我是照顧者-與摯愛親人告別篇》（2023）裡，作者更進一步提點，在政府與民間團體提供更完善的長照服務之前，家內照顧者依舊是主要的支援人力，也是非常需要重視、培力的群體（特別是嚴重的性別比例失衡）。
而透過作者一手經驗分享與幽默輕巧的畫風，書中非常現實與殘酷的生死、照護議題不讓人感到沈重，而是更能有距離地領會對於生命（無論是照顧者或被照顧者）的鄭重以待。
照護之本乃在於人與人的相互對待，即是《照護的本質：人性照護法創始人對照護的思索及實踐》（2022）一書的核心關懷。透過提倡「人性照護法」，運用人擁有的特性「注視」、「對話」、「觸摸」、「站立」，讓受照護者意識到「自己是人」，作者們提醒，從病痛中復原並非僅是醫療的成果，更重要的是由照護者為他人著想的本心促成，這是書中開篇案例中照服員流淚的含義。
就如《照護的邏輯：比賦予病患選擇更重要的事》（2018）凸顯荷蘭健康照護人員的包容性，以「邀請」病者加入復原的團隊賦予其主動性，而非單向建立照護關係。此書強調醫病關係的透明平等，在於溝通與資訊的共享，這也是照護的核心，即醫病、照護與被照護者雙向的協作。
➤共病照護
如《我和阿嘉特》（2023）作者身兼心理學家與作家身分，透過其實務經驗與文學技巧，在這本精巧的作品創造了一個有別於醫病筆記與疾病象徵的小說。一個屆臨退休的心理師、一個突然現身的病人，在作者佈置的短小的篇章、突然開啟的敘事與對話中，凸顯了兩個主角不同的時間感，但最終交織為一個同步的命題，即面對自我、看見自己，是生命各階段都需要思索的事情。
小說中的心理疾病雖然是建立關係的樞紐，但並非限縮在醫與病之間，也巧妙取消諮商角色間的權力位置。
而現代照護關係已不再是單純的健康者與失能者的組合，《病非如此：一位人類學家的母女共病絮語》（2023）即是台灣醫療人類學者與母親的共病與照護日誌。此書記下的不僅是罹病日常，而是「病」如何成為生活樞紐，自此轉換生命的節奏與紋理。在思索的篇幅以外，作者採取了第三人稱敘事，稍稍抽離切身苦痛、述說「小華」與「小美」生命史；如此重整的並非只是過去，也指向當下的掙扎與未來的生活。
即使如小說《修復事典》（2022）指向的未來不免籠罩死亡，但也回溯母親因病痛選擇自死，絕不是一個念頭一個瞬間的事。而母親離世後，敘述者無法停止剖析母親的死亡，成為「自殺遺族」，與死亡緊密聯繫。而此書記錄了敘述者試圖從前述狀態離開的思索，修復自我與日常生活的嘗試，讀來有如目睹在頹傾廢棄的心靈中慢慢長出一株綠芽，文字代以柔光呵護之。
《此處收不到訊號》（2023）則是一本非常「當下」的小說，以一個家庭揉合了失智、高齡化、疫情、憂鬱、長照等重要的社會議題，在流暢的敘事中以每個角色帶出各自獨立又緊密的議題內涵。而作者又進一步以這些議題辯證親情、記憶、正常等「形而上」的主題，為病體與本體之間的雜訊調頻，讀著讀著訊號也漸漸清晰起來。
這些訊號在《寫字療疾》（2023）中，則透過多頻道發射出重要訊息。從台文館展覽延伸出的專書策劃系列，此書對於特展有著實質的引介功能，並且擴及到展覽因實體資料的局限而未及之處。書中收錄文章不僅止於文學研究領域的討論，亦有文化史、醫療史、創作觀點的介入，也連結了病者、醫者、照顧者等多重位置的經驗呈現與反思。此書充分展現了當代台灣社會探討疾病的各種進路，並與前述在台出版作品，以及藝術作品一起建立了照顧者聯盟，為此議題拉開重要的思索路徑。●
照護者書單：
- 《我是照顧者-成為照顧者篇》，米奧，2022，尖端出版。【內容簡介➤】
- 《我是照顧者-與摯愛親人告別篇》，米奧，2023，尖端出版。【內容簡介➤】
- 《我和阿嘉特》，安．凱瑟琳．鮑曼，2023，馬可孛羅。【內容簡介➤】
- 《修復事典》，江佩津，2022，大塊文化。【內容簡介➤】
- 《此處收不到訊號》，凌明玉，2023，時報出版。【內容簡介➤】
- 《寫字療疾》，李欣倫，2023，遠流出版。【內容簡介➤】
- 《病非如此》，劉紹華，2023，大塊文化。【內容簡介➤】
- 《談病說痛：在受苦經驗中看見療癒》，凱博文，2020，心靈工坊。【內容簡介➤】
- 《照護的靈魂：哈佛醫師寫給失智妻子的情書》，凱博文，2020，心靈工坊。【內容簡介➤】
- 《照顧別人，是一門不可能完美的藝術》，潘妮．溫瑟爾，2021，商周出版。【內容簡介➤】
- 《照護的邏輯》，安瑪莉．摩爾 ，2018，左岸文化。【內容簡介➤】
- 《照護的本質：人性照護法創始人對照護的思索及實踐》，伊凡．傑內斯特、蘿賽特．馬雷史考特 ，2022，如果出版社。【內容簡介➤】
- 《親愛的人生：關於醫療、老年及照護的思辨》，凱倫．希區考克 ，2021，游擊文化。【內容簡介➤】
| ➤展覽訊息：【2023台北雙年展「小世界」】 ➤展期：2023.11.18-2024.03.24 ➤地點：臺北市立美術館 |
童書書房》洋溢魅力的新刊！繪本雜誌《さがるまーた》匯聚人氣創作者陣容，及其他童書藝文短訊
【童書雜誌的另類山頭】
■說起介紹繪本與童書的日本雜誌，最先浮現的可能是《Moe》吧。不過在去年11月30日，也就是日本的繪本節當天，一本跨界跨到堪稱劈腿的前衛繪本雜誌《さがるまーた》重磅問世。這本由講談社出版的雜誌跨足漫畫和圖鑑等領域，匯聚多位人氣作家、插畫家作品。此外更打破講談社社內的部門界限，請各編輯團隊選擇自己喜歡的作家並邀稿，打造出這本具有多樣性和獨特風格的魅力新刊。
以荒井良二為首，雜誌內容集結了及川賢治、田中達也、加藤休ミ等人作品，就算不是繪本作家也有出場機會，例如奇書《人類堆肥化計畫》的作者東樫就是如此。他另外一個身分是「全日本棍棒協會」會長，因此他創作棍棒相關內容，搭配nakaban的插圖，形成了《こんぼうバアアアン》（棍棒 磅！！！！）魄力十足的作品，收錄於雜誌中。動物圖鑑編輯杉原則邀請水彩畫家中村愛創作《しろくま ひぐま ときどきぱんだ》（北極熊、棕熊，偶爾還有貓熊）繪本，使得中村首度挑戰故事創作。
除了精彩的雜誌本文，《さがるまーた》還提供讀者切割、黏貼、紙雕等勞作內容，帶來豐富的互動體驗。至於別冊則是全白內頁繪本，邀請讀者動手畫畫看。附錄是石黑亞矢子的不知名生物「UMA」面具。
總的來說，《さがるまーた》代表講談社對繪本的嶄新嘗試。該社透過雜誌的形式，將不同領域的創作者齊聚一堂，打造出充滿活力和創意的兒童繪本雜誌。「さがるまーた」是尼泊爾語中對於聖母峰的稱呼，雖然講談社借用這詞彙想必帶有創刊期許，但筆者期待《さがるまーた》雜誌可以成為童書雜誌的另類山頭。
【得獎消息】
■兩年一度的國際安徒生獎日前宣布決選名單（shortlist），入選的作家與插畫家如下所述，究竟獎落誰家，將於4月波隆那書展開跑時正式宣布。
作家組：
【延伸閱讀】讓傷痛開出花朵，貼近青少年的心：訪韓國兒童文學作家李琴䬁談《有真與有真》
插畫家組：
【新作上市】
■旅居上海、紐約兩地的插畫家Vikki Zhang（張文綺）最新繪本作品《The Lucky Red Envelope: A lift-the-flap Lunar New Year Celebration》將帶領讀者進行一場歡樂且充滿驚喜的紙上拜年。主角Yue與父母準備迎接新年，特別不同的是今年有剛出生的弟弟加入行列。傳統習俗如送灶神或是讓人身心俱疲的大掃除，在新生命到來之後，都讓家庭成員體會到有別過往的意義。
本書採取問答翻翻書的形式，每頁都設有12處機關，全書多達144處，一時之間玩也玩不膩。Vikki繪圖風格獨特，擅長寫意花鳥的她結合傳統版畫和剪紙元素，呈現出華美的藝術效果，同時巧妙運用留白和繁複的對比。本作榮獲第66屆美國紐約插畫家協會（Society of Illustrators）金獎，高度肯定了Vikki的卓越創作能力。
■《紐約客》漫畫家Liana Finck推出繪本首作《You Broke it》。書中以動物家長對幼崽的各種斥責為主題。乍看似曾相識，細想又覺得這些小動物被罵得可真無辜呀。例如封面上的小鳥破蛋而出，母鳥沒有笑臉以對，反而怒斥「你把蛋打破了！」翻過幾頁，又看到焦急的大烏龜催促小烏龜「動作快一點好不好！」熟悉的句型，矛盾的場景，點出家長的育兒焦慮、小朋友的困惑神態。Finck解釋，她在產子育兒後十分能理解鳥媽媽的心情：雖然小鳥誕生是一件值得慶祝的事，但看到自己辛苦生下來的蛋碎成一地，難免心疼萬分，更別提還要掃那一地碎片的心累。
《You Broke it》和即將在3月推出的圖像回憶錄《How to Baby》想必會讓家長感同身受。後者記錄Finck懷孕和初為人母的點滴，然而她創作該回憶錄的初衷並非如此單純，而是因為她發現有些育兒書讓讀者過度恐慌，例如強烈建議購齊所有嬰兒用品，或是恐嚇新手媽媽可能因為新生兒夜啼從此無法一覺到天亮；另外有些書則是戴上玫瑰色的眼鏡，過度理想化母嬰之間的互動，與實際生活脫節。熬過這段日子的Finck坦言，孕期令她感觸最深的是體型改變帶來的限制以及社交活動銳減，讓她覺得自己陷入孤立處境。她希望這本回憶錄能讓類似經歷的讀者找到情感出口。
■著有溫暖作品《Happy Dreams, Little Bunny》（小兔子，祝你有個好夢）的繪本畫家Leah Hong攜手新作家Melanie Conklin共同創作《When You Have to Wait》。封面上的小女孩望向窗外，彷彿在期待著什麼，她身旁的貓咪則是沮喪低頭，暗示了她的心境。
不管是像書中的小女孩一般排隊等待進入游泳池，或是盼望離開一週的媽媽回家，或是像多數小朋友那樣盼望盡快長大，「等待」對於生命經驗有限的孩子來說，最困難之處在於他們尚未能夠理解時間的流動，無從想像未來，因此等待就變成了焦慮，如此心境或許連成人也難以排解。
所幸書中以圖像具體呈現出時間流動的必然性，女孩看著窗外逐漸變圓的月亮，注意到日子的變化，在等待的這段時間學會轉移注意力，在達到目標前進行其他活動（例如排隊時搭訕別人交朋友）。Leah Hong以蠟筆、粉彩媒材呈現出柔軟的質感，使得情節推進同時散發沉穩的正念氛圍。本書同時榮獲柯克斯書評和出版家週刊的星級評價。
【名家新作】
■知名插畫家、繪本創作者「junaida」繼《怪物園》、《の》之後於1月下旬推出新作繪本《世界》。書中沒有說明文字，只有構圖繁複的插圖。乍看沒有敘事主軸，其實卻暗藏玄機。在閱讀過程中，讀者會發現自己的視覺動線不知不覺被junaida精心佈置的構圖牽引，以特定方式前進。
走完主線以後，視線會再度回到焦點尋找其他支線，這時又會發現第一次閱讀時忽略的圖像，令這趟視覺饗宴之旅充滿了驚喜；不需要文字輔助，圖像本身就是永遠說不完的故事。一如文案所述，《世界》是一本「閱讀圖像的繪本」，也是「關於結尾與開始的故事」。本作見證 junaida 勇於突破自己，挑戰繪本形式的創作生涯。
《The Book of Whys》收錄羅大里在1955-1958年間，於l’Unità 日報專欄「愛做夢的孩子來散步（A Daydreamy Child Takes a Walk）」上的問答。插畫家JooHee Yoon以刻意扁平的繪圖風格反應出專欄文集與當代的時間差，同時也增添了一股童趣。●
閱讀通信 vol.309》長命百歲也許不難，難的是百歲無憂
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