理想的告別8》閱讀死亡:實用的告別著作【醫生證言】【他山之石】
Photo by Kari Shea on Unsplash
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第一類:醫生證言

【推薦書】

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美國知名外科醫師,同時也是獲獎無數的暢銷作家葛文德曾說:「雖然我在醫學院學到了很多東西,可是從來沒有人教我如何面對死亡……醫學訓練的目的就是教我們如何救治病人,而非照顧臨終病人,讓他們安然離去。」日本學者田立克則說:「不計一切代價去努力延長病人死亡的時間,是一種殘酷的仁慈。」

近年來,不管是台灣、日本或歐美,越來越多以救人為職志的醫生,體悟到醫療的極限,因而透過出版及其他途徑,積極向讀者宣揚「善終」的真諦。這些作品,成了我們學習面對生死最直接而實際的生命之書。

在台灣,已出書的幾位醫師,幾乎都有陪伴過上千位病人走完生命最後一程的經驗,都見證或者親身經歷過病床邊臨終病患及其家屬的痛苦、愛與淚水。在他們的作品中,都列舉各種發生在急重症病床前的真實故事,促使我們直視死亡的真相,坦然接受老病與死亡的不可免,建立善終的基本認知。

這些「醫生書」,同時也在向醫界積極喊話:醫「生」,除了要會治病救命,還要會顧「死」,這才是完整的醫療本質。

被譽為「台灣安寧療護之母」的趙可式教授,是台灣最早期投入安寧醫療的專業醫師之一,早在2007年,《安寧伴行》即已是推動安寧療護的重要著作。

同樣已出版超過10年的《生死謎藏》以及後續的系列作品《夕陽山外山》、《紅色的小行李箱》,則是近年來醫界推動「善終」觀念十分重要而有力的開端。作者黃勝堅本身是腦神經外科、急重症照護專業醫師,2003年取得「安寧緩和醫療」專科醫師證照後,十餘年來推廣「臨終照護」與「悲傷輔導」不遺餘力。

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另一位近年來積極推動「拒絕過度醫療」善終觀念的陳秀丹醫師,則以《向殘酷的仁慈說再見》,強調醫療的核心價值在於尊重自主、行善與不傷害,力主醫療人員、法律制定者能認真看待生命末期的醫療問題,讓有限的醫療資源得以合理地分配。

因為愛,讓他好好走》是重症醫學主任醫師黃軒的懇切叮嚀:善終不只是為我們摯愛的家人,更是為我們自己。他強調,除了簽署不急救意願書(DNR)之外,更關鍵與刻不容緩的是,應該從家庭、學校、社會開始,一點一滴學習面對死亡,並了解醫療有其極限,才能避免「從家人身上練習面對死亡」這樣令人備感疼痛與遺憾的事。

在2019年《病人自主權利法》正式上路前,「安寧緩和醫療條例」與配套的預立醫囑,是末期病人及家屬最重要的保障。安寧緩和與老年醫學專科醫師朱為民的《預約。好好告別》,為我們提供「如何安然死去」的實際資訊。除了列舉安寧照護的各種常見迷思並提出解答、匯整了實用的醫療資訊外,書中還提醒我們一件人生大事:你總是可以更輕柔地看待死亡。

從安寧醫療、善終權到在宅醫療,醫界對生命終點的省思越來越細緻。在宅醫療是最原始也最人性的醫療方案,或許也是最不浪費醫療資源的途徑。

在宅醫療要實現的目標是「在地安老」與「老有所終」,期望照護和生活妥善連結,讓每個人都能尊嚴在家終老。新近出版《在宅醫療》的余尚儒醫師,本身即是台灣在宅醫療研究會召集人。書中借鏡日本經驗,為亟待建立的台灣照護網跨出了第一步,也讓人重新思考被體制扭曲了的醫病關係。


第二類:他山之石

【推薦書】

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日本的高齡化問題比台灣稍早發生,因而從社會議題到解決策略,成了我們得以大量借鑑的對象。

日本「高齡者臨終醫療學會」的創辦人宮本顯二,經多年考察後發現,歐美國家不像亞洲一樣有許多長年臥病在床的老人,這讓他們反思國內醫療的觀念與現況。意識不清、不能言語,臥病在床、包著尿布,甚至被綁住手腳、僅能從口中的塑膠管灌入營養品。對於臨終高齡的長者而言,這些所謂的「延命醫療」其實不是在延長生命,而是拖長了死亡的痛苦過程。

不在病床上說再見》書中探討了阻礙安詳臨終的到底是什麼?身為家屬又該為親人選擇怎樣的臨終醫療?歐美國家如何做到大多數人都自然善終的理想?書中列舉生命末期常見的現象及醫療處置的意義,幫助讀者真切了解臨終照護的相關議題。內容淺顯易懂,適合一般民眾、家庭照顧者及長期照顧工作者參考。

長年服務於居家醫療現場的長尾和弘醫生,在《善終,最美的祝福》書中例舉病人及家屬面對臨終議題時,可能產生的各種疑問,歸納出「善終」的10個觀念,可以讓讀者明確具體地想像自身及家人如何告別。中文版書末也匯整了台灣安寧照護以及預立醫療自主計畫的相關資料,具實用的參考價值。

大往生》作者中村仁一醫師大力鼓吹不要把老當成病,力倡「自然死」(即台灣的安寧緩和醫療)。書中提出與疾病和死亡有關的各種事實,譬如:「即使是癌末,也可以沒有任何痛苦而死亡。」「不是因為不吃而死、而是因為『死時到了』才不吃。」全書筆調幽默詼諧,顛覆傳統的觀念,值得深入思考。

日本NHK繼《老後破產》、《無緣社會》等高齡化社會議題後,再度製作專題,推廣「拒絕延命醫療之後」的觀念教育,並結集成《老衰死》一書。「老衰死」代表的是順應人體自然變化,從細胞老化、臟器衰弱,到無痛離世。面對高齡化社會,「老衰死」才是生命最美的告別。NHK用真實案例和醫學數據,告訴我們如何照顧家人與面對照護時的不安。全書淺顯易懂,帶著豐富的溝通企圖,深具對話性。

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2013年,香港獨立記者陳曉蕾編著《死在香港:見棺材》、《死在香港:流眼淚》二書,分別報導香港的殯葬問題和喪親哀傷。因為採訪過程中深感臨終這最後一程,對病人和家人的影響相當大,處理不好則留下遺憾和內疚糾結。後來她又耗費3年時間自費採訪,2017年推出超過30萬字的調查報導,探討港人的晚期醫療和護理問題。

怎照顧?》訪問了十餘間醫院及大量的醫護人員、社工、病人和家屬,檢視目前香港在臨終護理議題上的現況和資源,並與英國、台灣並列比較。《有選擇?》報導人生最後一程在香港的不同選擇:預立醫療指示、預立照顧計劃、不作心肺復甦法文件、持久授權書等等,深入探討病人、家屬、醫護人員在各種醫護決定背後的想法和分歧。書中也從病人自主權的角度,梳理「安樂死」、「醫助死亡」、「終止無效治療」、「拒絕治療」等議題在香港的討論和實踐。

平安紙》則是教人如何寫遺書(「平安紙」在香港即「遺囑」之意),從細說自己一生如何度過,葬禮想怎樣安排,希望哪些人出席……逐一引導思慮,為讀者提供人生的指引。

了解人生最後一程的醫護需要,不但可讓自己和親友減少遺憾,更重要的是能藉著討論和參與,監察未來的政策發展和資源分配。作者期許讀者們透過疾病與死亡,了解香港如何看待生命,合力使最後一程,好走。

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7月伴讀 超粒方、亞次圓、邱顯忠》預告:Youtuber與他們的產地

▉一家三代都在做影像

走進邱家,空間劃分明確,有著大量書籍、音樂鈴和視聽器材。邱顯忠領我們參觀,他的妻子陳燕琦獨自一人安靜在廚房忙碌,準備一夥人的午餐。他特別叮囑今天必須早起的超粒方和亞次圓,過來打招呼。

亞次圓的眼神清澈、專注,臉型跟《北斗之拳》男主人翁肯西諾很相似。超粒方身上有些美式配件,眼神帶著活在自己世界中的專注;兄弟倆的老爸邱顯忠,談吐與氣度明擺著是知識分子的典型。

一九八零中期,邱顯忠懷抱電影青年的熱情出國留學,當時,台灣電影已然沒落,他回國後,自然地成為電視公民。他的父親曾是板橋第一家電影院環球戲院的經營者,如今兩個兒子從事YouTube影片工作,他自己則是公視紀錄片、節目製作人。

邱顯忠語氣溫和講起親身見證台灣從電影到電視,繼而來至當今網路影像盛世,雖不免欷噓,但邱家祖孫三代,始終沒有離開過影像工作這件事,似乎讓他很感欣慰。即便,兒子們的專業領域,他有些陌生。

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邱顯忠說:「雖然工作都與藝文相關,但工作與生活的口味,我是可以分開的。」他以前就會帶孩子去看好萊塢大片或迪士尼影片,最近更是買了不少動漫相關書籍回來惡補,充分展現出父親接近兒子世界的努力。

▉不同世代的影像方法論

邱顯忠在2013年以《台灣百年人物誌》拿下金鐘獎,《公視藝文大道》則是二十四年公視生涯最後一個節目。而他最為一般人所知的,應該是由他擔綱製作的《誰來晚餐》第一、二季。

父親在電視圈的光環,對超粒方、亞次圓而言,並不是包袱,因為他們面向的目標並不同。

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儲藏室裡有書、錄像器材,還有兄弟倆小時彈奏的鋼琴

我問超粒方成為youtuber的初衷,「台灣很少有人接觸美漫,我一開始只是很想跟觀眾分享這方面的知識。」升上大學,比較能有自主時間後,超粒方就動念,將原先在Facebook發表的文字評論換為影片模式。隨著youtuber工作成為生活重心,超粒方決定休學,與夥伴們創業成立「加點吉拿棒」——第一個具有多位youtuber的專業影視知識頻道。「只有我一個人做影評,總覺得太單一,我想追求更多觀點的可能。」

與哥哥類似,亞次圓一開始只是想推坑,讓更多人喜歡日本動漫,不料一支十五分鐘的《你的名字》影像點評,竟讓他迎來超過十萬的點擊率,「直到那時,我才真正瞭解大眾化東西的影響力。」跟超粒方雷同,他也有一群夥伴,但並非固定團隊,比較類似迷你聯盟,大家會自動分工,將日本動漫領域切劃幾大塊,避免撞題。

邱顯忠在旁邊很感嘆地說:「他們真的是有一群志同道合的戰友,彼此會互相支援,上對方的頻道Feat*(編按:串場),不是單打獨鬥的,這跟我以前做電視節目是不同的。」

「我們生來就是網路世代,很多興趣與技能都是在網路上發展出來的。」還是大學二年級生的亞次圓補充,「再加上哥哥是家中唯一的榜樣,所以就跟他學影片製作,後來就變成youtuber了。」

這時,邱顯忠在旁邊笑笑地講,「怎麼,我不是榜樣嗎?」亞次圓立刻改口:「當然家裡有很多榜樣。」我們忍不住偷笑。

▉ 用不同方式守護家人的選擇

我請超粒方、亞次圓分享對父親作品感想,邱顯忠先跳出來解釋——想必出自深怕兒子們為難的體貼——「他們的成長過程裡,我都是做紀錄片居多,是比較硬的、不容易懂的東西。後來,開始做兒少節目的時候,他們又都已經長大了。」  

我問邱顯忠對超粒方休學跑去創業的想法,他口吻雲淡風輕:「孩子大了,得讓他們自己去決定人生。」但處處為兒子著想、提供建議,諸如,現在的粉絲都會長大,因此得逼迫自己成長,眼光要廣闊,云云——不難看出他的強大關愛力。

相對於邱顯忠的正面與積極,陳燕琦則是以更日常的方法,支撐著邱家。這會兒,廚房處飄來各種料理香味,早上沒吃的我,魂魄整個被直接扯過去。有許多鍋具碗盤、愛上烹飪課精研手藝的陳燕琦,始終安靜、優雅地忙進忙出,最後變出一桌豪華的西式餐宴。「她比較喜歡煮西式料理。」邱顯忠微笑補充。

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餐桌上,他們一家人吃吃喝喝,超粒方與亞次圓難得流露出孩子般的無慮神情。待兩兄弟吃完離席,我坐下來,問起邱顯忠夫婦的教養法。兩人侃侃而談,但最令人印象深刻的,是陳燕琦提起超粒方剛學會爬行、走路不久,她便認真想辦法,用隔離的、用教導的、用說的、用念的,要他無論如何都不能夠爬到廚房來。「我得讓他知道,廚房對小朋友來說很危險,絕對不能進來。」

我隨即提起超粒方以youtuber為職業,決定休學的事情,還沒有去過超粒方工作室的陳燕琦難掩憂慮,「我還在學習放下與相信。」

眾人吃完飯,準備轉移陣地去超粒方「加點吉拿棒」工作室。此時,亞次圓帶了行李箱要一起去——他提供清掃服務,來換取哥哥公司的一個空間——裡面裝滿了要拿去布置、裝飾辦公桌的公仔與戰艦。看他帶著珍貴收藏出門,陳燕琦開玩笑地說:「這裡,還是不是你的家啊?」但聽在我們耳裡,似乎都含蘊作為母親的擔憂、不捨和暗暗的撒嬌。

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2017-07-05 11:46
餐桌對話》總有一天,每個人都會老到不要不要的……
左為詩人夏夏,右為小說家袁瓊瓊
左為詩人夏夏,右為小說家袁瓊瓊

傍晚的泰順街,路燈白晃晃地照在地面,行人彷彿涉水而過,一點風聲,一點漣漪從轉角處傳來。袁瓊瓊與夏夏,這兩位相差30歲的眷村女兒,坐在大樹下吃著熱湯圓,聊起波動的過往。

「記憶都是挑選過的,非常不可靠。多數人傾向去記得不好的那些。」以一本《滄桑備忘錄》描寫眷村生活的袁瓊瓊,回首過去,卻選擇淡化故事中的不堪與難關,只留下好的。「去問我的母親、妹妹或隔壁的鄰居,他們可能會給出完全不一樣的眷村面貌,但每個人都有權力去扭曲自己的記憶,畢竟又不是要收進歷史課本裡。」

一如當年的國民黨帶著百萬民兵舉家來台,口述記憶、書寫史料,也是各種細碎瑣事的大遷移,有些落在後頭但終究跟上了,有些卻從此不見。

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詩人夏夏與小說家袁瓊瓊

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夏夏近來籌劃的《沉舟記:消逝的字典》,為的即是文字裡面封存了某些記憶、提供了許多線索,可以讓未來的讀者更了解我們現在的生活。這些年,她反覆凝視著年老長照與記憶保存問題,之前與人合出《媽!我要住眷村:黃埔新村「以住代護」紀實》的鳳山在地書寫,也是由於發現對故鄉不甚了解,「但補課的同時,我也在思考,老家跟故鄉真的這麼重要嗎?對我們這一輩來說,email帳號可能用得比老家更久。」

老家閒置著,像刻舟求劍。人都走遠了,舊物的標記還留在原地。如今夏夏的父親也是這樣的狀態:「目前他的頭腦還是很好,但記憶停在某一個時間點,新的事情他都記不起來。」在臉書上,她戲稱父親為邦迪亞上校。因為73歲的他身體擱淺在這裡,但精神已回到馬康多,不問世事,反覆鑄造與銷毀金屬的小金魚,宛如記憶的遺失與重拾。

_DSC7339_縮.jpg「另一方面也是為了緩和我自己。在陪伴他的過程中,叫他邦迪亞上校,可以讓整件事變得有趣、有意義。」夏夏沒想過成年之後,還有機會跟父親住在一起,重新去認識他,重啟親子間的對話,「好像彌補了以前他沒有告訴我們的事情。那個時代的父輩,很少主動向子女說些什麼。家裡的敘述者,通常都是母親。」

身為母親、擅長說故事的小說家,袁瓊瓊確實也是整個家族甚至是她那一代的主要敘述者,但行為舉止卻不同於一般傳統母親。「我跟兒子說,哪天我斷氣了,第一件事就是把我電腦裡的卅多萬筆檔案,通通刪掉——我的惡夢,就是有人要來寫我的事。」

對於記憶的保存,袁瓊瓊顯得相當灑脫,而對於年老她也看得自在。「我很享受年老的好處:可以誰的話都不聽,大家也會比較包容;年輕不能做的事情,也都能做了。以前戀愛很受拘束,現在——自己說可信度好像有點低,但這是真的——過了50歲之後,追我的人,比年輕時更多。只是如今沒那麼多時間談戀愛。」

▉接手一個家

相較於袁瓊瓊的單身主義,對年老的想像是「後繼無人、沒人照顧」的夏夏,除了是喜歡長期計畫、討厭被打亂的個性使然,卻也代表了同一代人對獨身的憂患意識。「我28歲買給自己的生日禮物,就是一張終身醫療險。我要安排好自己的老年。」提早規劃,是不想造成家人的困擾,也不想讓他們替自己下決定,「我連器官捐贈同意書、放棄急救同意書,都已經註記在健保卡裡。遺書雖然還沒寫,但也跟我的家人講好,未來要火化。」

_DSC7226_縮.jpg但一向不太為明日擔心、樂天知命的袁瓊瓊,卻認為這是因為我們這一代整體缺少安全感。「買保險好像是跟保險公司賭:我會生病(不生重病就輸了),以及會死於橫禍、死得很慘。從吸引力法則來說,當你買了保險,等於許了一個願:總有一天我要出事。」

真的是這樣嗎?夏夏的這些準備是其來有自:「那一年,爸爸在小年夜中風,媽媽在5月過世,從昏迷到過世,只有3天。我同時要面對這兩件事,要開始學會打理家裡的一切事情。」

當時,夏夏連母親的存摺印章都找不到,還要安頓父親,一點一點慢慢把事情全部接手過來。過程中,當然也曾生氣,但她覺得這些麻煩跟瑣事都可以克服,「不過,我相信不少人的照護經驗是超出負荷的。我身邊很多朋友,對於未來要照顧父母,其實是很恐懼的。」

▉要什麼,不要什麼

生於憂患,死於安樂,如今長照已是台灣社會的趨勢,也是兩人的共識,「老了之後,想住那種獨立套房的安養院,把它當成飯店,還會有醫生來探訪。而且親朋好友們只需要來看看我,不需要照顧我。」夏夏希望大家多去理解長照,它並非想像中那樣絕對的辛苦跟負面,「現在很多人都把照護的工作交給移工。因為這一塊要靠體力、勞力,但我們都被教育成要靠頭腦。」

袁瓊瓊也覺得,有高齡現象的台灣,很適合發展成一個長照國。「老人住在這裡,交通很便利,地方不大,可以一日生活圈,風景也很好。而且子女為了看自己的長輩,都會來消費。長照做得好的話,自然可以發展觀光。」

訪談至此,兩人彷彿互換了年齡跟身分:夏夏作息規律,喜歡固定與重複,對老年與死亡的規劃如一位長者。而六十多歲的袁瓊瓊,則是越活越年輕、越沒有設限。那些年的大大小小遷移,無論是遲疑該不該丟掉父母舊物的夏夏,或是早就不囤積東西的袁瓊瓊,成長後定型的兩人都非常清楚,接下來的日子只有要什麼跟不要什麼——我只是在想,年輕時的袁瓊瓊以及再過幾十年的夏夏,究竟是什麼樣子?而如今的生活裡頭,還有沒有介於兩者之間的,要或不要?

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【袁瓊瓊的推薦書單】

【夏夏的推薦書單】

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滄桑備忘錄
作者:袁瓊瓊  
出版:九歌  
定價:260元

內容簡介

作者簡介:袁瓊瓊
一九五〇年出生於新竹市,原籍四川省眉山縣人。專業作家與電視編劇。早期曾以「朱陵」的筆名發表散文及新詩,更兼及童話故事。曾獲中外文學散文獎、聯合報小說獎、聯合報徵文散文首獎、時報文學獎首獎。著有散文《看》、《繾綣情書》、《孤單情書》、《紅塵心事》、《隨意》、《青春的天空》,小說《春水船》、《自己的天空》、《滄桑》、《或許,與愛無關》等多部作品,極短篇《袁瓊瓊極短篇》、《恐怖時代》等。

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沉舟記:消逝的字典
自2016年10月開始實施至2017年10月,共有四個梯次的邀稿/徵稿。
目前徵文已截止。暫定於2017年8月1日公布入選作品。
預計於2017年10月,由南方家園出版社出版。確切出版日期由出版社決定。【內容簡介​

將邀集台灣詩壇老、中、青三代,合計約百位詩人,藉以定位出半世紀的寬幅作為這次書寫的回望空間,以對比出世代間的差異與共同凝視的消逝。

我們也邀請不同語言的使用者,如原住民語詩人、台語、客語詩人等參與紀錄,讓屬於這片島嶼上關於消逝的體察面向加以拓寬。

除此之外,語言的使用早已比我們更繁複地跨越地域的限制,以各種形式滲透生活當中,同時也邀請華文的共同使用者一起參與這個寫作計畫。
我們更積極邀請跨界創作者,無論是文類跨界,或是創作領域的跨界,加入這次的紀錄行動,讓這本用文字切片拼貼的字典詩集,能有更多角度的觀看。

2017年起,將實施大規模徵稿行動,使這場寫作計畫成為全民運動。除此之外,更進一步規劃,讓這場筆尖下的寧靜革命從紙上躍出,成為不同形式的展演,走進全民的生活中,觸動更深的觀察與對話。

 

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2017-07-04 21:50

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